Vivre avec la sclérodermie

Pouvez-vous imaginer votre corps attaqué par lui-même ? Votre peau se raffermit ? Articulations douloureuses et doigts gonflés ? Ce sont les caractéristiques d'une maladie appelée sclérodermie.

Ici, j'explique ce qu'est la sclérodermie, ses causes et ce que c'est que de vivre et de gérer la maladie, en particulier à l'époque de COVID-19.
femme travaillant sur un ordinateur

Qu'est-ce que la sclérodermie ?

La sclérodermie est une maladie auto-immune dans laquelle le corps attaque les cellules saines. Cela provoque un resserrement de la peau, des articulations, des tendons et des organes internes.

Il se prononce « Skleer-uh-dur-muh » et vient des mots grecs ; « sclero » pour dur et « derma » pour la peau. Ce durcissement de la peau peut être l'un des premiers symptômes visibles car le corps produit trop de collagène. Cela peut affecter la peau, les articulations, les tendons et les organes internes. Il provoque des cicatrices et empêche les parties affectées du corps de fonctionner normalement.
Quels sont les symptômes?

Ces trois symptômes sont souvent les premiers indices.

    Doigts enflés douloureux ou articulations douloureuses.
    Phénomène de Raynaud, une condition où les doigts et les orteils changent de couleur avec les changements de température, le stress ou l'anxiété. Pour 97% des personnes atteintes de sclérodermie, Raynaud était leur premier symptôme.
    Reflux ou brûlures d'estomac.


une image illustrant les signes avant-coureurs de la sclérodermie

Types de sclérodermie

Il existe deux types généraux de sclérodermie.

    Sclérodermie « localisée » qui affecte la peau.
    La « sclérose systémique » signifie, pour certains, que les organes internes sont également touchés. Cela peut être
        « limitée », où la maladie progresse progressivement, ou
        « diffus » : il s'agit de la maladie la plus grave qui affecte tout le corps et peut entraîner des complications plus graves


De nombreuses personnes sont capables de gérer la maladie et de vivre une vie pleine et productive. Pour d'autres, elle peut être mortelle car elle peut affecter les poumons, le cœur et les reins.

Sara a reçu un diagnostic de sclérodermie en février 2020. Dans le même temps, elle avait également soupçonné COVID-19. Elle dit: «Je me suis remise relativement rapidement de COVID-19, mais malheureusement, j'ai développé un« long covid », qui comprenait un poumon partiellement effondré et une perte de goût et d'odeur à long terme. On pense que la sclérodermie a également retardé considérablement mon rétablissement. Il a fallu beaucoup plus de temps pour « revenir à la normale » que mon partenaire, qui avait soupçonné COVID-19 en même temps que moi. »
Qui la sclérodermie affecte-t-elle?

Faits marquants

    La sclérodermie touche 19 000 personnes au Royaume-Uni et 2,5 millions dans le monde.
    Elle touche quatre fois plus de femmes que d'hommes, mais les hommes ont tendance à avoir un pronostic plus défavorable.
    Il est généralement diagnostiqué chez les personnes âgées de 25 à 55 ans, mais peut affecter les personnes de tout âge, y compris les enfants.


Pour certaines personnes, les problèmes de peau associés à la sclérodermie peuvent disparaître d'eux-mêmes en trois à cinq ans. Mais la sclérodermie affectant les organes internes s'aggrave généralement avec le temps.

Si vous recevez un diagnostic de sclérodermie, il est important de savoir comment prendre soin de vous. Il n'existe actuellement aucun remède, mais diverses thérapies et traitements médicaux sont disponibles. Ceux-ci peuvent réduire l'impact de la maladie et ralentir sa progression.
Gérer les symptômes

    Prenez soin de votre peau. Utilisez des onguents à base d'huile car ils ont des effets plus durables que les crèmes à base d'eau.
    Protégez vos articulations. Les physiothérapeutes et les ergothérapeutes peuvent vous aider à gérer la douleur, à améliorer votre force et votre mobilité. Ils peuvent expliquer comment adapter les activités pour effectuer les tâches quotidiennes.
    Gardez les symptômes de Raynaud sous contrôle. Gérer le stress, arrêter de fumer si vous fumez et bien manger peuvent tous aider.
    Prendre des mesures pour prévenir et traiter les ulcères. Couvrir la peau cassée avec des pansements et garder au chaud.
    Évitez que vos yeux et votre bouche ne se dessèchent. Humidifiez les pièces et évitez les atmosphères sèches. Prenez des gorgées d'eau plutôt que de grandes gorgées.
    Prenez soin de vos intestins et de vos intestins. Buvez suffisamment de liquide et adoptez une alimentation saine et équilibrée.
    Écoutez votre corps. Si vous ressentez beaucoup de fatigue ou d'anxiété, les techniques de relaxation, la pleine conscience et l'exercice régulier peuvent contribuer à votre bien-être mental et émotionnel.
    Respectez les rendez-vous médicaux. Les rendez-vous peuvent être par téléphone ou vidéo pour le moment, en raison de COVID-19. Mais des visites à l'hôpital et des tests seront organisés si nécessaire.


Vivre avec la sclérodermie

Georgina Pantano souffre de sclérose systémique diffuse et de Raynaud. Son état l'a obligée à abandonner son travail. Elle dit : « J'ai dû m'adapter beaucoup et apprendre à accepter l'aide de la famille et des amis pour faire avancer les choses. Georgina prend des médicaments quotidiennement et reçoit des perfusions régulières tous les trois mois. Elle a participé à des essais médicaux et à des recherches.

Avtar Gill a la maladie de Raynaud et la sclérodermie. Il dit : « Avant d'avoir 40 ans, j'étais l'une de ces personnes qui n'allaient jamais chez le médecin et ne prenaient aucun médicament.Aujourd'hui, c'est une toute autre histoire. On m'a diagnostiqué une maladie de Raynaud secondaire en 2016, après que mes symptômes ont commencé sans avertissement lorsque j'ai eu une attaque soudaine et grave de Raynaud. On m'a diagnostiqué une sclérose systémique (sclérodermie). Aujourd’hui, je prends plusieurs médicaments différents pour m’aider à gérer mon état. » Avtar a mis en place le groupe de soutien SRUK Midlands pour créer un réseau de soutien pour les autres personnes souffrant de ces conditions.

Le COVID-19 a touché de nombreuses personnes atteintes de sclérodermie. Sue Farrington, directrice générale de SRUK, a déclaré : « Nos appels à la ligne d'assistance ont triplé au début du verrouillage en raison de l'anxiété et du stress de la situation. Les appelants s'inquiétaient de l'accès aux médicaments, aux traitements et aux rendez-vous et ils voulaient des éclaircissements, des conseils et du réconfort pendant cette crise en constante évolution.
Ce que vous devez savoir sur la sclérodermie

Renforcer la sensibilisation

Juin est le mois de la sensibilisation à la sclérodermie. Pour marquer notre campagne #KnowScleroderma, SRUK espère accroître la sensibilisation et la compréhension à travers le Royaume-Uni, afin d'améliorer un diagnostic et un traitement plus rapides. La Journée mondiale de la sclérodermie a lieu le 29 juin.

Scleroderma & Raynaud's UK (SRUK) est la seule organisation caritative britannique dédiée à l'amélioration de la vie des personnes atteintes de sclérodermie et du phénomène de Raynaud.